阳光总在风雨后大家好！我是肾病综合征孩子的妈妈。从孩子患病至今，一路走来，风风雨雨，真得不容易！希望大家都能够鼓足勇气、正确面对、科学生活，和孩子一起努力，早日停药。年10月20日（八岁四个月），女儿出现了一些轻微的感冒症状，但精神尚佳，口服了“蒲地蓝口服液”和“清宣止咳颗粒”。10月23日早，孩子说有点儿头晕，但是依旧去上学了。晚上发现孩子腹胀，担心急腹症，医院就诊，医生说肠鸣音正常，遂开了“醒脾养儿颗粒”和“小儿开塞露”。10月24日晨起，孩子双下肢、双足、颜面部、眼睑水肿，医院，医生根据血常规和腹部B超检查初步诊断为肾脏疾病（一直未留到尿样，所以未做尿常规检查）。医院病床紧张，所以紧医院儿内科ICU入院治疗。10月27日，我们签了“激素使用知情同意书”，估计是10月30日开始使用激素治疗的。入院初期，孩子食欲很差，情绪也不好。在ICU住院的日子里，我们每天都写信沟通。后期孩子食欲改善、情绪逐渐乐观，能在信里提出自己想吃的东西，也会讲笑话了。11月2日孩子做完治疗后出院了。出院后，孩子每天保持规律起居，按时服药，按时休息。孩子的状态一天比一天好。11月8日复查尿常规转阴了。复诊时，医生告诉我，尿蛋白易转阴也存在弊端，考虑微小病变型可能性更大且复发可能性更大。为此，我好好开导孩子，希望她能够保持乐观积极的心态，不要把自己当成一个病人，在家按时按点学习、读书、游戏、搭积木，高高兴兴。一直在家休养的孩子，按时去学校参加了期末考试，成绩喜人，遥遥领先。年8月19日，孩子停药了，我们都好开心！真得是喜极而泣！年9月27日，尿常规检查蛋白2+。我的心又落入了冰窟窿。抱着侥幸的心理，接下来的日子，又复查了几次，结果依然如此。10月5日，孩子又入院了，经过一周的抗感染治疗无效，遂按照肾病综合征复发，重新开始了系统的治疗。7月15日，经过同事的推荐，我们医院，在系统检查后，精简用药，按时复诊。年的疫情带来了巨大的影响。孩子一考完试，医院进行了相关的检查，从好大夫平台给主任上传了结果。主任告诉我们可以停药了（这次复发，共用药一年九个月）。这一年来，感谢主任在百忙之中及时地回复与指导。感谢主任的鼓励和辛勤付出！尽管我们都很开心！但我们知道，未来的路还很长很长，我们不能够肆无忌惮。我们要好好地爱惜自己的身体。规律作息，科学饮食，锻炼身体，乐观向上，快快乐乐地过好生命中的每一天！谁也不愿意生病，生病了就得积极面对。毕竟，阳光总在风雨后嘛！常佑儿肾
